VIRTUAL CHARITY RACE

Sonntag, 21. August 2022

DANKE für deine Unterstützung!

Über 200 Menschen haben am 21. August 2022 ihre Solidaridät gezeigt. Gezeigt, dass ihnen die Betroffenen von Anorektal-Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung am Herzen liegen.

Eure Unterstützung macht einen Unterschied! Dank eurer Hilfe können wir weitermachen und auch im nächsten Jahr da sein für alle betroffenen Kinder, Erwachsenen und deren Familien.

Danke! ❤️

Das Online-Gästebuch des VIRTUAL CHARITY RACE 2022

Auch wenn wir nicht alle zur selben Zeit, am selben Ort starten - mithilfe eurer Posts wird sichtbar, dass uns ein gemeinsames Ziel bewegt!
Einfach auf den untenstehenden Button klicken, Foto hochladen und eine Nachricht mitschicken.

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Hier könnt ihr euch die Postings der anderen Teilnehmer*innen ansehen:

Das Online-Gästebuch des VIRTUAL CHARITY RACE

Auch wenn wir nicht alle zur selben Zeit, am selben Ort starten - mithilfe eurer Posts wird sichtbar, dass uns ein gemeinsames Ziel bewegt!
Hier könnt ihr euch die Bilder der vergangenen beiden Events ansehen!

Über die SoMA Austria

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Die gemeinnützige Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind.

So hilft die SoMA Austria

Eine Fülle von hilfreichen Informationen rund um die Themen Morbus Hirschsprung, Anorektale Malformation (ARM, Analatresie) und Kloakenekstrophie bekommen Betroffene auf unseren SoMA-Tagungen und Treffen. Antworten auf individuelle Fragen finden sie in Vorträgen, Gesprächsrunden oder Beratungsgesprächen. Hier kommen sie mit anderen Teilnehmer*innen ins Gespräch, profitieren von den verschiedenen Erfahrungen, dem gegenseitigen Austausch und natürlich vom Fachwissen der Expertinnen und Experten.

Ihre Spende kommt an!

Fürs nächste Jahr sind einige Projekte geplant, online, aber auch ganz persönlich und „in Echt“: Seminare und Tagungen, Beratungsgespräche, Workshops für Jugendliche und nicht zuletzt politische Arbeit, um die Situation für alle Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen zu verbessern, die von Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung (ARM; Analatresie) betroffen sind.
Mit Ihrer Teilnahme und Spende helfen Sie uns, das alles (weiterhin) zu ermöglichen. Danke!

Für einen guten Start in ein selbstbewusstes Leben. Trotz allem.

Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren, ist es für die Betroffenen besonders wichtig, ein starkes Netzwerk im Rücken zu haben. Mit der SoMA Austria haben wir eine Plattform geschaffen, in der Familien das bekommen, was sie am dringendsten benötigen: Beratung, Vernetzung und GANZ VIEL MUT!

Ich finde es großartig, dass die SoMA Austria jährlich ein Charity Race organisiert! Endlich bekommen die Erkankungen Anorektale Malformation und Morbus Hirschsprung die Aufmerksamkeit, die sie verdienen. Ich bin dieses Jahr wieder dabei und freue mich auf zahlreiche weitere Anmeldungen!

Ich find‘s gut, dass unser Thema öffentlich gemacht wird. Es ist anstrengend, im Alltag so viele Geheimnisse zu haben.

Das Virtual Charity Race verbindet, macht auf eine seltene Erkrankung aufmerksam, schafft Freundschaft, gibt vielen Kindern und deren Familien Hoffnung und Zuversicht und macht zusätzlich noch Spaß! Ich freue mich bereits auf das nächste Event und werde versuchen, meine Begeisterung dafür weiterzutragen!

Dass unsere Freunde und Familie beim Virtual Charity Race teilnehmen bedeutet unglaublich viel für uns. Es gibt uns das Gefühl, unterstützt und aufgefangen zu sein.

Wir haben das Ziel fest vor Augen, möglichst viele Kinder mit anorektalen Fehlbildungen in Entwicklungsländern operieren und versorgen zu können. Unser Verein hat sich dem Thema seltener Erkrankungen, vor allem im Bereich angeborener Fehlbildungen im Enddarm, verschrieben. Uns liegt besonders die Enttabuisierung dieses Bereiches und das Ende der Ausgrenzung Betroffener am Herzen.