VIRTUAL CHARITY RACE hilft Kindern mit seltenen Fehbildungen

Hilfe für ganz besondere Superheld*innen

Über 300 Teilnehmer*innen haben durch ihre Teilnahme beim VIRTUAL CHARITY RACE 2021 geholfen, Kindern in Honduras lebenswichtige Operationen zu ermöglichen und Kindern in Österreich ein starkes Netzwerk und professionelle Untestützung zu geben.

Danke für eure wertvolle Unterstützung!

Das Online-Gästebuch des VIRTUAL CHARITY RACE 2021

Auch wenn wir nicht alle zur selben Zeit, am selben Ort starten - mithilfe eurer Posts wurde sichtbar, dass uns ein gemeinsames Ziel bewegt!

GÄSTEBUCH 2021 ANSEHEN

Wir haben das Ziel fest vor Augen, möglichst viele Kinder mit anorektalen Fehlbildungen in Entwicklungsländern operieren und versorgen zu können. Unser Verein hat sich dem Thema seltener Erkrankungen, vor allem im Bereich angeborener Fehlbildungen im Enddarm, verschrieben. Uns liegt besonders die Enttabuisierung dieses Bereiches und das Ende der Ausgrenzung Betroffener am Herzen.

Gerade bei einem sensiblen und tabuisierten Thema wie dem unseren, ist es für die Betroffenen besonders wichtig, ein starkes Netzwerk im Rücken zu haben. Mit der SoMA Austria haben wir eine Plattform geschaffen, in der Familien das bekommen, was sie am dringendsten benötigen: Beratung, Vernetzung und GANZ VIEL MUT!

Es ist wichtig dass man offen über seine Erkrankung reden kann, ohne dass man sich schämt.
Ich bin sehr froh zu wissen, dass ich nicht die einzige bin.

Voriger

Über uns

Unter 2.500 Neugeborenen findet sich im Durchschnitt jeweils eines, das mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung (ARM, Analatresie) geboren wurde. Die Vereine „SoMA Austria“ und „Helping Hands For Anorectal Malfomations“ sind aus unterschiedlichen Motivationen und Bedürfnissen heraus entstanden – was sie eint, ist ein Ziel: Sie setzen sich mit aller Kraft für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Morbus Hirschsprung und anorektalen Fehlbildungen ein – in Österreich und international.

SoMA Austria

In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35-45 Kinder mit Morbus Hirschsprung oder einer anorektalen Fehlbildung zur Welt. Sie alle werden im Laufe ihrer ersten Lebensmonate operiert, einige mehrfach. Eine solche Diagnose wirkt sich nicht nur auf den Alltag der Betroffenen, sondern immer auch auf die ganze Familie aus, und zwar ein Leben lang.

Die gemeinnützige Patientenorganisation SoMA Austria setzt sich in Österreich für die Verbesserung der multidisziplinären Versorgung von Kindern und Erwachsenen ein, die von Morbus Hirschsprung, Anorektaler Malformation (Analatresie) oder Kloakenekstrophie betroffen sind.

Helping hands

Unsere Namen sind Carlos Reck, Wilfried Krois und Christoph Arneitz – wir schreiben hier stellvertretend für eine Gruppe Kinderchirurgen, die auf freiwilliger Basis, mit eigenem Geld und außerhalb ihrer Dienstzeiten in Regionen fahren, wo Kinder seit ihrer Geburt unter seltenen Fehlbildungen leiden – und unsere Hilfe brauchen können. Konkret sprechen wir von Fehlbildungen im Bereich des Anus und Enddarms, die oft auch mit Anomalien der Genitalien vergesellschaftet sind.

Wir sind ein gemeinnütziger Verein, arbeiten auf freiwilliger Basis und Spendengelder kommen ausschließlich den Kindern in den Entwicklungsländern zugute.

Für einen guten Start in ein selbstbewusstes Leben. Trotz allem.